醫生曾說她活不過4歲,如今21歲,用拇指寫出生命之歌:多活的每一天,都是愛的奇跡

delightW11 2022/11/03 檢舉 我要評論

如果一生已經注定,你還會努力生活嗎?如果死亡可以免受折磨,你會為了家人依舊笑對生活嗎?

她說:「會。因為我想看到新一天的太陽。」

「活不過」的4歲

2022年6月1日,新聞再次報道了一個特別的女孩。

「大家好,我是包珍妮,雖然我全身無法活動,不能像別的孩子那樣去學校上學,更沒有辦法去環游世界,但是幸好我有家人、有朋友、有詩歌,還有音樂陪伴著我,讓我能自由翱翔,去欣賞世界的偉大浪漫和美好。」

曾經被醫生診斷活不過4歲的包珍妮已經21歲了,體重30公斤,她依賴一台24小時不間斷運作的呼吸機外加吸痰機、制氧機及發電機維持生命。同一姿勢躺久了會痛且極易骨折,一天之中父母會小心翼翼地幫她翻兩次身,但只要清醒著,她便會用盡全力享受這個世界的光明和顏色,她的眼中閃耀著詩人的流光溢彩。

包珍妮在自己的詩歌集《予生》中寫道:「我慶幸著又度過一個昨天,我追逐明天,追逐著每個明天,我望著窗外又是一個晴天,窗台邊的盆栽也長出新綠葉,時間年輪緩慢轉著帶走一切,直到死亡來臨那天,記憶涌現。」

時光倒轉到21年前的那個秋天,浙江省溫州市文成縣包宗鋒家,誕生了一個可愛女孩,包宗鋒視女兒為珍寶,給她取名為「珍妮」。然而滿周歲后,小珍妮卻一直站不住,更不會走路,每天都嚷嚷著要父母抱。

心事重重的夫婦倆抱著小珍妮趕到醫院就診,通過全面檢查,醫生診斷包珍妮患脊髓性肌萎縮癥(SMA),并告知這種病會導致患者各項運動功能逐漸喪失,甚至不能呼吸和吞咽。

「得了這個病,你的小孩大概最多能活到4歲。」包宗鋒夫婦聽到這句話,感覺渾身的血都變涼了,天居然就這樣塌在自己頭上。

坐在回家的車上,珍妮沉沉睡去,包宗峰夫婦無助地望向車外,怎麼也不敢相信事實。之后,一家人去了溫州、北京、上海的大醫院復查,希望是誤診,可醫生們的診斷結果一致,他們告訴包宗鋒,這種疾病是身體某個基因錯位導致,身體就像海綿一樣柔弱無力,病孩被稱為「海綿寶貝」。

二姨抱著包珍妮

包珍妮兩歲時因一次感冒致肺部嚴重感染,呼吸困難,第一次被送進重癥監護室。這場大病使小珍妮的雙腿完全失去運動能力,包宗鋒為了哄女兒,每天陪她看圖說話,慢慢地,小珍妮對閱讀產生濃厚的興趣,還認識了許多字。

6歲,包珍妮開始在茶山第二小學讀書,包宗鋒夫婦在學校旁邊的小巷里租下一間小屋,開了一家小小的理發店維持生計。夫妻倆每天早早起床,伺候女兒吃完早餐后,推著輪椅把女兒送到學校;課間,他們再跑一趟教室幫女兒上廁所;中午,去學校把女兒接回家吃飯,又送回學校;傍晚放學,他們再把孩子接回家……一天5趟往返學校,風雨無阻。

包珍妮是天生的學習好苗子,各科成績均名列前茅,5年下來,她獲得的獎狀貼滿了家里半面墻。

但即將小學畢業時,包珍妮連續兩次被送進重癥監護室,雙臂也喪失運動能力,再也無法握筆寫字,小學畢業考試后,她再也沒有上學。包宗鋒夫妻倆也只能放棄理發店生意,悉心照料女兒。  

「爸爸,我是個麻煩的人吧?」每天醒來時,包珍妮都明顯感覺到自己的手指又僵了一些,天氣冷時,甚至覺得渾身血液都好像靜止了一般。

漸漸地,她失去了四肢的運動能力,然后脊椎慢慢變形。14歲時,包珍妮再次感染肺炎,肺部功能已完全喪失,醫生只能把她的氣管切開,接上有創呼吸機。一個月之后,包珍妮又從鬼門關逃脫出來,終于能開口說話了。

看到女兒在ICU里命懸一線、受苦受難,包宗鋒夫婦心如刀絞。第四次死里逃生后,包宗鋒撲在病榻上哭著輕聲問女兒:「爸爸媽媽一次次把你救回來,你會不會覺得是一種折磨?」

包珍妮眨眨眼睛說: 「不會,我想活下去,我不想輸。」

一根手指書寫的人生

沉重的經濟負擔讓包宗鋒夫婦不得不給女兒辦理出院,自行護理,最困難的時候只能讓她在衛生院打點滴。

因為運動神經元受損退化,包珍妮全身肌肉萎縮無力,過了16歲生日后,她只有右手大拇指能小幅度動一動,體重也只剩下18公斤。

包宗鋒的微信簽名一直是「老天,為什麼要這樣待我」。殘酷的現實在這十幾年里幾乎把他和妻子壓得無法翻身,在得知女兒最后一點肌肉也即將被「冰凍」后,他幾乎崩潰,腦海里無數次浮現自s的念頭:「算了,人生一路皆是苦,一了百了吧……」上吊、喝藥還是跳 . 樓?他開始琢磨方法。

父女連心,在包宗鋒明確產生自s念頭的第二天,包珍妮就感知到了。她用勉強能活動的手指偷偷在手機上給父親寫了一封信:「人貴在能知足常樂。連自s死亡都不會畏懼,必不會畏懼生活。 你是我的爸爸,有其女必有其父,要比我更勇敢啊!

敏感是包珍妮的天賦。她每天躺在病床上,盡管身體不能動,但清醒的時刻里,她的大腦卻一直在飛速運轉,思路十分敏捷。她每天堅持與自己波動的情緒對話,把負面情緒當成久居體內的另一個人。

包珍妮反復勸慰身體里的另一個「她」說:「這是疾病給你的挫折,你要不斷去對抗它。其實你都可以做到的,只是需要休息一下。要不我來給你唱一首歌怎麼樣?」接著,她開始輕聲哼唱自己喜歡的歌。

2017年,上海某漸凍癥關愛中心送來一台眼控電腦,包珍妮通過電腦上的「眼球追蹤儀」和右手大拇指發出指令,就可以快快樂樂地在網上沖浪。

文藝的細胞也在她體內復活,她在線讀小說、畫畫、聽歌,還自學法語、英語、日語;體力好的時候能和朋友們一起玩一把線上「狼人s」,不過更多時候,她開始忙著當個詩人。

「我想做個詩人,一個隨心所欲的詩人,寫些奇怪的詩,對旁人的評價不聞不問。詩歌是人生的書簽,我寫一首詩,人生就在這地方落下一個節點。」

包珍妮的腦海中閃過一個個鮮活的、自己見證過的片段:媽媽用大鐵鍋燒的美味海鮮,黃酒淋入時「刷」地升起一圈水汽;茶山二小陳舊卻整潔的教室,那時她還能在椅子上坐得端正筆直;過年在奶奶家吃團圓飯,一家人舉著杯碗盤碟圍坐在一起,從傍晚吃到深夜……

在病友的鼓勵下,包珍妮開始嘗試寫作并投稿,第一篇詩歌就順利刊發,為她帶來了3600元稿費。拿到錢的時候,包珍妮對父親說:「爸爸,你看!我還有用,雖然躺在這里,一根手指也能賺錢,我可以為你們減輕負擔了,你們就放心吧!」

漸漸地,包珍妮的詩歌在越來越多的刊物上發表,也有越來越多的人看見了這個身不能動,但心可行萬里的「奇跡女孩」。

歌手毛不易唱了包珍妮寫的《故鄉游》:「鄉間的歌謠,仍是兒時哼的調,樹上燕子筑鳥巢,街角賣過的小籠包,如今再也買不到。爺爺的草帽,不知何時不見了。窗外麻雀喳喳叫,河上小橋,楊柳輕輕搖,稚嫩孩童開懷笑。想要吃水餃,想要吃元宵,奶奶做的菜有種懷念的味道……」

央視《經典詠流傳》邀請包珍妮朗讀自己寫的《草》:「一棵草何其渺小,風一吹它就彎了腰。可草總是結伴而生,相視著彼此微笑……你看陰霾正在被趕跑,陽光穿透云層來照耀,無數的人勇敢微笑,堅信明天會更好……」

包珍妮還應邀為家鄉文成縣的宣傳歌曲《人間山水情》作詞:「一川瀑布一尾魚,水色青青澈見底,山色漸濃薄霧起,綿延開去數千里。浪滾銀河百丈漈,壺穴潭內景亦奇,一朝陰雨一朝晴,春夏秋冬四時景……」

一般人表達時間的流逝,都說「又過了一年」,但對包珍妮來說,則是「又多活了一小時、一分鐘、一秒鐘」,她活著的每時每刻都要竭盡全力。「 很多年來,我的生日愿望一直都不變,就是希望能活到下一個生日。

跟命運借來的17年

「詩歌是一種光明的力量,包珍妮用詩歌反映她對人生的態度就是這種正能量,這已經足夠了。」著名詩人慕白偶然間讀到了包珍妮的詩歌,他感動良久,把詩歌推薦給很多圈內好友以及《詩刊》等刊物。

「我想為珍妮出一本詩集。」在征得包宗鋒父女的同意后,2018年,由縣委、文成縣政府牽頭,詩人慕白籌備的包珍妮詩歌作品集《予生》首發儀式在北京舉行。

《予生》共收錄詩文與歌詞50首,配有數十幅精美插畫,均由設計師無償為珍妮創作。目前,該書首印的4000冊已經銷售一空,預計將再印5000冊,會有10余萬元的收益。該書的全部收益將用于包珍妮的治療及家庭支出,包珍妮把首印中的100冊捐給了她曾就讀過的茶山第二小學。

「風箏越飛越遠,路過的燕子剪斷了線,它奔跑著向前,一路揮手,一路告別……」

2022年的第一天,包珍妮在溫醫大附屬兒童醫院準備注射「救命藥」,由于臥床多年,她的脊柱側彎很嚴重,通過幾位醫生的共同努力,終于一次注射成功。

1月20日,包宗鋒在朋友圈發了視訊:「看!這是珍妮注射完第二針的一周后,左手食指已經可以緩慢移動,大拇指比以前也更為靈活。」

迄今為止,珍妮已經注射了三針,第一針后,左手力氣有所增強,可以短暫豎立;第二針后,呼吸開始逐漸變得順暢,嘴巴的張力也變大;第三針后,左手開始受大腦控制,可以豎立或緩慢擺動手腕,右手力氣也有所增強。「女兒說,雖然離坐起來還有很大距離,但她許的新年愿望是希望能早日坐起來,抱抱我和她媽媽。」

2022年是包珍妮堅持寫作的第9年,100多篇獨立創作的詩歌背后,是「海綿寶貝」的堅強與執著。她多活的這17年,每一分、每一秒都由父母、朋友、愛心人士四面八方的愛堆砌而成。

「你愛著世界,千變萬化的世界。你有許多心愿,來不及實現。你想偷走時間,每一刻時間。恨不得每分每秒,再慢一點。時間年輪緩慢,轉著帶走一切……我們的生命,猶如三月的天:偶爾也會狂風暴雨,最終回歸平靜。」

小小的女孩,小小的病床。方寸之間,她就這樣用一根不靈活的手指描繪了一座靈動美麗的愛之花園。


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