逐漸變成「石頭」的女人!她身患罕見遺傳病,身體一點點硬化成雕像,卻讓無數網友表示「慚愧」

幸福因為分享 2021/09/10 檢舉 我要評論

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話說,生活中有一些人常常因為身體柔軟而備受矚目,他們可以通關蜷縮身體讓自己在很小的空間裡,充分展現了人類關節的靈活性。但你能想象嗎?世界上有的人卻和他們正好相反,不僅是手臂和雙腳慢慢僵化不能伸直和彎曲,連自己的說話能力都近乎被剝奪。

但這樣的事實,正正發生在來自美國喬治亞州,叫艾希莉的女人身上。出現在她身上的情況,太過罕見,以至于她被稱為「逐漸變成雕像」的人。

小時候的艾希莉,其實很健康,雖然她從小就被拋棄了,卻遇上了好心的養父母,弗雷德和卡羅爾。

本來生活還算很幸福,然而,在艾希莉3歲的時候,身體因為發生了異常,被醫院查出癌症,並因此切除了整個右肩和手臂。而到了 6個月後,醫生又給出了不同的真相:根源根本不是癌症,她患上的是一個名為「漸進性骨增生症」(FOP)的疾病。

這個疾病是醫學上已知的最罕見和危險的遺傳病之一,至今都沒有治療方法, 該疾病通俗來說,就是把肌肉、肌腱、韌帶和其他結締組會織變成骨骼,聽起來很不可思議,但全球出現了800例病例。

也就是說,其實艾希莉原本可以不用切除右肩和手臂。

而FOP的嚴重性,遠比我們想象還要可怕。艾希莉在十多歲的時候開始出現異常——她身體在逐漸的僵硬,就像是被石化了一樣。

25歲的時候,艾希莉右腿內部的大部分肌肉和軟骨,基本完全骨化了,這表示她的腿已經動不了了。所以我們總看能看到她右腳上穿著一隻10公分高的鞋,這是因為需要讓她更夠平穩的站在地上。

艾希莉意識到自己的時間不多了,她希望要好好的珍惜每分每秒,體驗大千世界中各種精彩之物。

誰能想到,這樣的艾希莉會去學習游泳,學習打籃球,衝浪,嘗試一切自己早前根本就不會考慮的各種運動。

她還會周遊世界各國,在每一個城市裡留下自己的足跡。

只要是附近有什麼節日活動,艾希莉絕對不會讓疾病將自己困在家中,一定會換上衣服,約上好友,一起瘋狂的玩耍。

沒錯,艾希莉擁有很多朋友。在這些朋友眼中,她不再是可怕的,反而是值得尊敬的,讓人看到後能充滿正能量的。

正是這樣的艾希莉,逐漸的成為了多個地方疾病團體的「希望人物」,她出席各種大會活動,用自己的經歷來燃起很多人內心的火焰,希望之火。

如今,艾希莉的左臂也開始硬化,但她仍然熱愛每一天,也有越來越多的人開始喜歡上這個不幸運的女孩,因為他們從艾希莉身上看到了與別不同的堅強,和最真實的笑容。

「雖然艱辛,但我從中尋找積極的東西。我不知道第二天會是怎麼樣,但我每天都在讓自己不虛度現在這來之不易的生命。」

這是艾希莉常常掛在嘴邊的話。

未來會怎麼樣?沒有人能夠給出確切的答案。畢竟只有36歲的艾希莉,身體能夠自由活動的部位非常少了,但她的故事,卻不會停止。

就像是一位很慚愧的網友說道:「遭受這樣痛苦的人都如此熱愛生活,我又怎能每天浪費時間?」相信,認真生活的每一天,都是對生命最好的感激。

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